《中國經(jīng)濟周刊》記者 王雨菲 | 上海報道

5個月的妍妍，身型比同齡孩子顯得更嬌小。受先天性的膽汁淤積癥的影響，她的皮膚鞏膜黃染、生長發(fā)育遲緩。從出生到現(xiàn)在，她大部分時間都在醫(yī)院度過。11月21日，聽從當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的建議，妍妍的父母帶著她從甘肅老家趕來復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院就診。

妍妍的母親正在哄妍妍睡午覺

住院一周并完成各項檢查的妍妍還需要出院觀察，并在一周后入院復(fù)查。妍妍所在的肝病科負(fù)責(zé)人得知妍妍一家從甘肅輾轉(zhuǎn)過來求醫(yī)，便主動跟妍妍的父親周永清說，可以在出院期間為他們申請入住“小布家園—同心圓上海小家”，能夠為他們提供免費住宿。

“小布家園—同心圓上海小家”

這個“小家”，是由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院與北京同心圓慈善基金會共同發(fā)起的愛心項目，可以幫助異地求醫(yī)的大病困難患兒家庭，解決短期（7-28天）住宿問題。這里不僅各項生活設(shè)備齊全，而且是免費入住。

北京同心圓慈善基金會上海救助中心負(fù)責(zé)人王英向《中國經(jīng)濟周刊》記者介紹，這個項目從去年11月14日啟動，最初只有3個房間。如今，這幢位于上海市閔行區(qū)疏影路泊寓公寓的4層小樓，已有17個房間專門用于“上海小家”住宿，為400多個家庭提供了將近4000個晚上的溫暖安睡。

7歲的伊卜拉伊木一家來自新疆和田地區(qū)。這已經(jīng)是他們第四次來到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院。先天性膀胱外翻，以及伴隨而來的尿失禁等癥狀，不斷折磨著這個小男孩。這一次，剛剛結(jié)束手術(shù)14天的他，身上還掛著尿袋。但他依舊活潑、健談，跟記者介紹著“小家”的設(shè)施。

“小家”里的公共廚房

多次入住“小家”，伊卜拉伊木對這里格外熟悉。他的媽媽每天在“小家”的公共廚房給他煮飯，他也經(jīng)常跟在旁邊看。伊卜拉伊木媽媽告訴《中國經(jīng)濟周刊》記者，因為孩子肚子總不舒服，所以必須少食多餐，她每天要為孩子燒五六次飯。這里的鍋具、電飯煲、甚至餐具消毒柜都很齊全，她自己什么都不用準(zhǔn)備。

“小家”里電飯煲、鍋具、餐具、消毒機、洗衣機、床上用品、盥洗用品等設(shè)施一應(yīng)俱全

與復(fù)旦兒科的合作模式，讓項目在服務(wù)對象的選擇上更加謹(jǐn)慎。據(jù)王英解釋，項目經(jīng)過初期試點后，推行到各個科室，覆蓋了復(fù)旦兒科17個病區(qū)。每個科室認(rèn)領(lǐng)專屬的“小家”房間，按照既定的評估和審核機制，由醫(yī)院社工部和護(hù)理部牽頭，科室醫(yī)護(hù)人員共同參與組成評估小組，選出的患兒家庭交由社工部和北京同心圓基金會專人審核后方可入住。

王英還表示，由于當(dāng)下房源有限，審核嚴(yán)格是為了能幫助到“困難中的困難”?！爱?dāng)然，我們是‘急難救助’，所謂的‘困難’不僅指經(jīng)濟困難，還包括一些緊急情況下的需求?！彼€透露，基金會也在積極進(jìn)行擴容計劃，希望幫助更多患兒家庭。

妍妍的爸爸稱，為孩子看病，已經(jīng)花了12萬元多，未來不知道還要花多少錢。陪著孩子跑醫(yī)院，他也沒時間打工，沒有了收入來源，日常的開銷能省則省?！吧虾Ｐ〖摇睅退麄兪∠碌淖∷拶M有幾千塊錢了，更重要的是，“小家”的便利幫這對90后夫妻省去了太多麻煩和顧慮。

伊卜拉伊木的媽媽用不太熟練的漢語與記者交流

伊卜拉伊木的媽媽也坦言，住在這里有家的感覺，和鄰居們也成了好朋友。而且她怎么也沒想到，在他鄉(xiāng)求醫(yī)，還能每天親手給孩子做飯吃。吃完午飯，伊卜拉伊木就來到公共休息區(qū)，和其他小朋友一起看電視、做游戲。伊卜拉伊木對這里的生活環(huán)境很滿意，不過他也悄悄告訴記者，他很想念家里的同學(xué)和朋友，希望自己能快點好起來回去和他們玩，和他們分享在這里的生活。

“小家”的樓道，每層有5間房

這幢彩色的小樓里，每一扇門推開，都是一個家的故事。病魔、拮據(jù)、舟車勞頓、獨在異鄉(xiāng)……或許他們是不幸的。但還有復(fù)旦兒科的努力救治，有“上海小家”的給他們溫暖，有緊緊依靠的一家人彼此鼓勵照顧，有堅強懂事的孩子，都給這些家庭帶來了希望。

愿每一個家庭都能笑著離開這個暫住的“上海小家”，健康平安地回到自己的家鄉(xiāng)。

“小家”外墻上的繽紛色彩

（文中視頻和圖片均由《中國經(jīng)濟周刊》記者王雨菲拍攝）

責(zé)編：楊琳

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